Page 18 - 20-21年度總監月報十月號電子書

社會服務

在生命轉彎處 看見力量

走入漸凍人病友居家 關懷服務

文 / 龔彥文 S Sky（文湖社）
病友的母親更辛苦，病友的爸爸是漸凍人，已
總 監 Dens 說「今年親手做服務，做到連自己 經離開了，妹妹也是漸凍人，也已經離開了，母
都感動到自己，不再只是拍拍照、捐捐錢。」
社裡做社會服務，社長百忙中抽空，親自帶隊， 親照顧三個漸凍人，非常辛苦！江先生說：「活
走入病友漸凍人家關懷，也瞭解了漸凍人的辛苦， 下去的動力來源是兩個小孩」，由於家裡有多位
照顧者更為辛苦；每個家庭都有艱辛的故事，聽 是漸凍人，他想兩個孩子未來也可能有發病的疑
完他們的故事，當下我眼淚也不爭氣的流下，從 慮。他比喻自己是手機，兩個小孩是電池、媽媽
中瞭解他們真正需要的是什麼，更期待家人、朋 是大腦、太太是他的手與腳，通通缺一不可。
友的陪伴及關懷，甚至他們思考著自己還能為社 目前家中經濟全部落在妻子身上，他說：「不
會做些什麼？而父母、妻兒辛苦的照顧他們，自 求下輩子可以再繼續當夫妻，只感謝這輩子她的
己該如何回報？有的病友說：「下輩子要來還」。 不離不棄」，他牽著太太的手說：「老婆謝謝妳，
其中一位江姓病友敘說：「發病兩年多，勇敢 我愛你。」
面對病痛，不輕言放棄自己，勇敢地面對未來生 此次漸凍人居家關懷服務有四位病友，而江先
活，念轉運就轉。」因為發病，他說他認識了更 生特別讓我感觸良多，真的非常感動！
多的朋友，也得到更多的福報，樂觀的態度全是 幾年前即有機會參與文湖社的漸凍人服務，剛
觀念的轉變，不要把脾氣帶給家人、朋友，要把 開始根本不知道這是什麼病，從臉書 FB 開始流傳
正念及歡樂帶給大家，念轉運就轉。 倒冰桶，才開始去查漸凍人是什麼？漸凍症是一
67 年次的江先生，正值壯年，擁有一般人稱羨 種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病，最初
的體格，有一雙兒女，兒子 10 歲、女兒 6 歲，非 是肌肉乏力，四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、
常的堅強，並沒有因為發病而自暴自棄，反而積 吞嚥困難，平均 3-5 年會進展至呼吸衰竭。但狀況
極推動漸凍人協會理念。 因人而異，有些患者疾病過程較為緩慢。初期容

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