Page 32 - 2021-22年度總監月報十一月號
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社會服務 親子同樂
滾動活力
親子同行 輕「松」同樂
罕見疾病盃 保齡球運動賽
文 / 陳玉珊 Sandy Chen（松智社服務計畫委員會副主委 ）
021 年 5 月份來勢洶洶的疫情，打亂人們 月已接獲通報超過 1 萬個罕病家庭，罕病基
2的生活，也打亂了松智扶輪社的社會服務 金會除積極投入病友醫療、生活急難、安養
的時間排程，原預定在 8 月份與罕見疾病基 及就學等相關之協助，超過 20 年不曾間斷地
金會合作的服務計劃－罕見疾病盃保齡球運 服務全台灣的罕病家庭。
動賽－由於疫情警戒之下，保齡球等室內運 扶輪社透過基金會和相關管道瞭解罕病
動項目不開放，及罕見疾病和扶輪家庭尚未 家庭的需要，透過服務計劃協助推廣國人對
接種 COVID-19 疫苗等健康考量，決議將服 於罕見疾病的認識，除此之外，由於罕見疾
務計劃延期，直至疫苗陸續到位，在 10 月底 病係因基因變異造成身體病樣，有許多罕見
終於盼來台灣宣布疫情管制降級，而且不限 疾病種類至今無藥可治，需要家庭長期陪伴
制室內運動人數的好消息。 照護，不僅對家庭生計造成衝擊，對家屬的
罕見疾病指的是盛行率低、少見的疾病， 心理壓力甚或婚姻關係都可能發生變化。台
引自罕見疾病基金會網站所述：「罕病家庭 北市松智扶輪社創社社長 CP Joe 職業所屬生
因為基因的舞動而受苦，承擔人類生命傳承 技醫療產業，對疾病與醫療相當重視，今年
必然的機率風險，成為小於萬分之一的罕 在第三屆社長 P Marina 的領導之下，工作團
見。」疾病雖罕見，在台灣，截至 2020 年 1 隊延續罕見疾病運動營的服務計劃，並擴大
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