Page 27 - 2022-23年度總監月報八月號
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而且他們必須每天注射成長激素,才能幫助他                               已發現的罕見疾病有 260 多種,而有引進治療
            們長肌肉,確保咀爵與行動的功能,成長激素                               的藥只有 30 幾種,正在準備引進的還有 20 多

            只能打到 16 歲,之後再繼續注射,小孩也不會                            種,他們在關西所蓋的罕見家園,佔地3.5公頃,
            繼續成長,只會維持在 16 歲的青少年模樣,所                            要服務桃竹苗地區 1000 個罕病病友與其家庭。

            以右邊小胖才會實際年齡是 29 歲,但看起來仍                                參觀罕見家園的各項設施,包括各個功能

            像國中生。                                              室,其中光兩個特殊浴室的造價就需花費 600
                 右邊的小胖名字叫毅程。毅程媽媽問左邊                            萬。其他還有體適能室、烹飪教室、心理諮商

            小胖(名叫翁海)爸爸:「他是什麼時候確診?」                             室,可以觀賞雲霧繚繞的觀景臺,各處有著療

            翁爸爸說:「2 個月時,在翁海發病時,喝奶因                             癒設計的花園,以及 500 顆民間認養的桂花樹。
            為肌肉發展不全,30cc 的牛奶要喝 2 小時才能                          這一切的建造與精心設計都是為了幫助罕病家

            喝完,確診後都改為使用滴管,一管一管的慢                               庭,讓罕病病友的家人能有更多的喘息空間。

            慢餵食。」                                                  一天的罕病體驗活動非常有意義,也在我
                 後來媽媽帶毅程去上廁所,翁爸爸跟我說:                           心中造成一定程度的衝擊,感恩父母生下健康

            「比起翁海一開始就發現罹患小胖威利症,毅                               的我們,感恩上蒼讓我們生下健康的孩子。
            程是在 5 歲才確診,毅程媽媽真的是不知道吃                                 罕病基金會的志工與工作人員都非常的專

            了多少苦,真的是令人心疼。」當下真正感受                               業與充滿愛心,令人佩服,我們帶著滿滿的感

            到罕病病友家人所需的喘息空間與時間。                                 動離去,心裡惦念著:我們能為他們多做些什
                 下午至關西即將落成的「罕見家園」參觀,                           麼?

            我們在禮堂舉行簡單的授贈儀式,財團法人罕
            見疾病基金會創會會長向我們介紹,目前國內






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