Page 22 - 2022-23年度總監月報五月號
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動醫療人權提倡、病友權益爭取、生育關懷、 疏、充滿生機的花園。
罕病相關防治、藥物投入及政策制度的改革與 這一磚一瓦和一草一木都是社會各界善心
立法。在基金會努力疾呼推動下，2000 年罕見 人士當年的慷慨捐輸與協助才能順利落成，罕
疾病防治及藥物法案三讀通過，讓台灣成為全 病基金會非常感念，執行長陳冠如特別安排在 5
球第五個罕病單獨立法的國家。 月 13 日舉辦桂花音樂會，邀請國立台北大學管
回顧罕病基金會興建罕見家園之前，土地 樂團 NTPU WIND BAND，並由鄒佳宏指揮老
是做養雞場使用，2016 年現場有五百株已生長 師及 36 位團員帶來的精彩演出，並導覽園區、
到 1、2 公尺高的桂花樹，若因整地直接剷除， 展示成果。
實為可惜；若要移置，則需要一筆為數不小的 活動中，我們深深感受到罕病基金會滿滿
經費。於是，計畫重建時，扶輪地區的聯合服 用心的籌辦與準備。除了享受一場非常美好的
務計畫決定發起【桂花五百貴人】的認養桂花 音樂饗宴、欣賞罕病患者的畫作，陳冠如執行
樹活動，開放五百個名額認捐移植和培育這 長還帶領大家參觀罕見家園，邀請大家參與體
五百棵桂花樹，每棵樹新台幣一萬元，供各界 驗罕病者的日常生活，了解他們在生活上的諸
認捐和編號。經五百位善心人士認養移置的這 多不便與辛苦。松智社友們也紛紛對每一項所
五百株桂花樹，在罕見家園落成後，再原株移 介紹的設施熱烈參與、真誠回應；松智社 CP
回，興建成一個身心療癒、美輪美奐、花木扶 Joe 與松仁社 P Roy 分別體驗了不同罕病患者
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總監月報 No.5
