Page 21 - 2024-25總監月報一月號
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庭都有可能遇到。我原以為疾病
離我很遠，沒想到在 12 月聖誕節
因為參加扶輪社聖誕聯誼，在交
換名片時得知友社社友的親戚最
近剛透過基因檢測確診罕見疾病，
2 萬名罕友，為病友的身心靈和醫療權益長 我趕緊將罕病基金會的窗口和建議轉診的醫
期奔走，而 CP Joe 除了投入醫藥和檢驗技 師資訊告訴他，希望那位社友的親戚和家庭
術開發，也成為終生志工與基金會和病友相 在基金會的庇護之下一切平安。
伴至今。 基因檢測能夠在懷孕或是新生兒篩檢就
接觸罕病基金會每每都會感受到基金會 發現罕見疾病，如果有治療方式則有機會避
對於公益工作的熱情，他們對於所有的善款 免病狀惡化或是死亡，現實是無論是懷孕或
與善心皆非常重視，並且不斷積極鼓勵罕友 新生兒階段，這些檢驗都屬於自費項目，很
與各界接觸，擴大社會對罕友的認同度，只 多患者往往是一直到有病症出現，反覆轉診
要接觸到罕病家庭，你一定會產生同理心與 直到最後才被確診，病友分享比疾病本身更
認同感，因為他們和一般家庭只是在遺傳和 可怕的是不知道生什麼病，不停檢查甚至做
基因的機率抽到特別獎，無論出身在何種家 組織切片，有的還被當作精神疾病對待。台
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