Page 30 - 2021-22年度總監月報四月號
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職業交流  人物專訪





                     因為有你 愛不罕見


                     ──專訪罕見疾病終生志工 松智社 CP Joe


                     文 / 總監月報主委 林雪馚 Rtn. Sofina(文湖社)
            科      懋生技今年 36 週年,董事長陳澤民 CP                       治療先天性非酮性高甘胺酸血症」的「純安息

                   Joe 自創業以來一步一腳印,締造了很多
                                                               香酸鈉膠囊 Pure Sodium Benzoate Capsule 」,
            的第一,更造福了許多罕病家庭。比起在事業                               則在翌年 2 月 20 日取得行政院衛生署核發「衛
            上成功的董事長,CP Joe更在意的職銜卻是「罕                           署罕藥製字第 000001 號」的罕見疾病藥品許可
            見疾病終生志工」,因為後者是一輩子的志業。                              證,這是「罕見疾病防治及藥物法」實施後政

                學藥學的 CP Joe,踏上孤兒藥的市場,在                         府核發的第一張孤兒藥藥證。

            事業上是學以致用,全心關照罕病的權益,在
            志業上是專業領航;前者,他取得台灣核發的                               跨入孤兒藥市場 只因社會需要
            第一張孤兒藥藥證,後者,他是推動台灣通過

            罕病醫藥法立法的重要推手之一。                                        為什麼會跨入孤兒藥市場? CP Joe 細說從

                談起台灣第一張孤兒藥藥證的始末, CP                            頭,那是在 1992 年,科懋代理進口人類生長激
            Joe 說,2000 年 2 月 9 日台灣頒布實施「罕見                      素產品,開始接觸到小兒遺傳、代謝和內分泌
            疾病防治及藥物法」,科懋子公司科進製藥與                               科醫師,得知許多罕見疾病的患者在台灣的醫

            台大醫院基因醫學部合作,共同開發「預防或                               療照護和治療窘境,而且絕大多數罕病都屬於







































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