Page 32 - 2021-22年度總監月報四月號

2003.08.05 第二屆罕見疾病研發暨服務貢獻獎 2003.11.14 友愛社流感疫苗捐贈儀式

基因異常的遺傳代謝疾病，雖屬於特殊疾病， 病兒母親──罕病基金會創會董事陳莉茵女士

卻不一定就無法治療。目前全世界超過 7 千多 為了獲得醫療資源，多年來奔波台美之間折衝
種罕見疾病，超過 2 億人口受影響，其中 35％ 協調，希望解決台灣罕見疾病病患無藥可用的

的罕病患者在一歲前死亡，因為百分之 95 的罕 窘境，於是協助促成罕見疾病基金會和許多病
病是無藥可治。即使有藥物可以治療，罕病患 友會的成立。

者平均會被誤診 2 至 3 次，診斷時間長達 8 年， 依據罕病基金會官網的描述，在 1996 年 6
許多病人因沒有來得及診斷和接受治療而死亡。 月，家有病兒的陳莉茵和曾敏傑率先站出來講

2022 年 4 月 18 日台灣公告的罕病有 235 種， 話；「我們不可能照顧孩子一輩子， 但是制
適用罕見疾病防治及藥物法的藥物名單共 125 度可以。」他們凝聚罕病弱勢家庭的力量，自

種（含罕材 1 種）。由於罕病發生率低，通常 1998 年 6 月起開始籌募成立基金會，經過一年
會面臨治療藥物取得困難的問題，主因在於罕 多的努力，募得一千多萬元後，在無財團、醫

病治療藥物，需要龐大的經費和很長時間的研 院與企業資助下，大多由民間小額捐款協助，
發。但使用者人數過少，廠商在投資報酬率的 於 1999 年 6 月 6 日成立「財團法人罕見疾病基

考慮下，大多不願投入開發、製造或引進。 金會」，開始倡議罕病者的醫療人權、爭取病
時間倒退到 90 年代的台灣，國外已有了治 患的權益、優生保健的推廣及政策制度的改革

療罕病的藥物或酵素補充療法，但台灣因為沒 等各方面齊頭並進。
有相關法規規範此類藥物的專案進口、健保給 「罕見疾病基金會」成立至今，已經邁入第

付等，且因病人稀少，藥商對於進口此類藥物 22 個年頭。22 年來，由草創時期的讓病友們享
沒有興趣，醫師和病人因此都面臨無藥可用、 有基本的就醫人權與尊重，比如建立罕病病友

可醫的困境。 制度、重視福利服務，推動罕病法、健保醫療
給付等為目標，到今天強調病友全人化的關懷

共同催生成立罕病基金會 服務，使病友在就學、就醫、就養及就業等各
方面，都能獲得應有的人權尊重與人道關懷。。

CP Joe 看到報紙上的一篇報導，是作為罕 CP Joe 表示，2000年2月9日「罕見疾病

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