Page 21 - 18-19年度總監月報二月號
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的運命」、「我知道 我一直有雙隱形的翅 「媽媽你要開心，我們才會快樂」，因此轉
膀 帶我飛 給我希望」…，有緣相伴當下， 念跨越人生低潮，放手讓孩子學習互相照
頓覺扛在肩上的壓力有人懂得，這真是台北 顧，雖然失能，也是各個立足社會，自食其
士林扶輪社特有的溫暖，相信在場所有的罕 力，很不簡單；李媽媽的孩子是先天性結締 ▼ 返目錄頁
病家庭都感到被撫慰與疼惜。 組織異常的患者，關節脫臼、外觀異常，飽
罕見疾病簡言意即少見的疾病，其罹患率 受下肢水腫折磨，近年更失去行走能力，李
雖低，卻是人類生命傳承中必然會出現的缺 媽媽毅然辭去工作全心照顧，然而一家人總
憾，病落誰家是機率而非原罪，許多患者與 是待人有禮、滿懷感恩，孩子說「謝謝你們
照顧者他們走在黑暗孤單的路，選擇堅強面 記得我，年前可以見面真好」。
對人生無法迴避的重擔，反用自己的生命故 現場也有媽媽帶著罹患成骨不全症、小小
事，為社會帶來光明的鼓舞力量。 人兒症及多發性翼狀膜症候群的孩子，一路
像是今天出席受獎的罕病家庭，有夫妻相 培養他們活潑樂觀且才華洋溢，這次把握機
守不離不棄、沒有血緣關係的祖孫，撿來的 會積極展現求職能力與意願，也立刻獲得社
家人無私奉獻一生親情，令人不捨感佩；其 友慷慨正面的回應與肯定；這個盛會提供 10
中耿媽媽身兼父職，孩子罹患頸椎融合綜合 個居住在台北市士林、大同及中山區的罕病
症，從小體弱歷經多次手術，及至成年仍病 家庭每戶 2 萬元慰問金，以及郭元益食品贈
痛不斷，長年獨力陪著孩子對抗疾病帶來的 禮餅盒、陽信銀行士林分行贈好米，讓這些
各項煎熬，耿媽堅忍說道「大家看我孩子或 罕病家庭暖心暖胃更過個好年，再次誠摯的
許不健康，但是在我心中，他很勇敢，是我 謝謝台北士林扶輪社，看見罕病弱勢族群的
的老師」，一語道盡對人生的無悔與感悟； 需要甚至是照顧者的苦，默默扶助、長期陪
優雅健談的邱媽媽育有三名肌肉萎縮症的孩 伴，如同後天的家人，成為支持每個逆風前
子，生活起居都需要有人從旁協助，她痛苦 行的家庭背後，最溫暖的力量。
過、消沉過，卻是身受病苦的孩子們鼓勵她：
罕見疾病基金會網站【活動報導】 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/stories/content/id/1650
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總監月報 2 月號
