Page 24 - 2022-23年度總監月報八月號

親手 做 服務

攜手幫助那些
攜手幫助那些需要幫助的人

文 / 陳柏叡 IPP Marina（松智社）

這 次的罕病公益活動，是前往
關西「小人國」陪病童，隨

後也到附近的罕見家園參訪，是一

整天的行程，我因住淡水比較
遠，所以六點多就要起來準備

出發。

所謂罕病（罕見疾病），
就是那種病症名稱講出來，讓

你覺得聽都沒聽過，有的全世界
只有幾百例的那種，這裡面有許

多是基因缺陷造成的。

我問：「以前好像沒聽過什
麼罕病，為何現在這麼多？」得到

的答案：是以前環境賀爾蒙沒有這
麼多，再者以前資訊流通沒這麼發

達，即使有孩子得病了，你也無從

得知，而家人只是覺得命運捉弄，
給了他們一個「壞掉」的小孩。

由於活動一整天，讓我們有足

夠的時間與病童互動，並與其家人
一起用餐。我們除了感佩家屬沒有

放棄外，也感受到他們的愛心與耐

心，似乎多出我們好幾倍。

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