Page 25 - 2022-23年度總監月報八月號
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在聊天中得知，許多家屬的生活其實還蠻 子的腦部及各器官的發展的藥物，大多是貴到
辛苦的，由於健保並沒有完全支付罕病用藥， 不是一般家庭負擔得起的。
且病人的生活起居比一般殘障人士所需的照料 講到這裡，是不是直接放棄這個孩子，反
更多，基本上家裡只要出現一位病人，那麼家 正死了就一了百了？ 確實，許多家庭因此破碎，
裡的經濟必定大受打擊。 許多撐不下去的家人直接求去，眼不見為淨，
許多已經走出來的家長說：「當時真想直 留下了仍不願放棄的家人帶著這孩子苦撐。
接放棄，帶著孩子一起走算了！」 還好，社會上總有許多人有著人溺己溺的
在活動當天，我們看到一位因罕病造成視 同理心，願意貢獻自己的力量、金錢，來幫助
障的小女生，拉著媽媽的手，在新建好的罕病 這些不幸的生命。在與病人家屬互動的過程中，
家園教室門口，摸著牆上的點字板，跟媽媽說： 可以感受家屬們從我們的感佩及鼓勵中再度獲
「這個寫法不對，會讓人家誤會……。」 我們 得動力，也在各界集體奧援下，獲得更多的照
看著小女生雀躍的拉著媽媽，一間一間的去摸 顧，讓生活更有尊嚴。
點字板，說出她的看法，那種「我也可以有所 我加入這個公益組織，就是因為只靠一己
貢獻」驕傲的表情時，我的心是激動的。 之力，能做的相當有限，但當你把許多像我們
我們跟一個病童的媽媽聊起，她說還在坐 這樣的人的力量集合起來，那麼能做到及想到
月子期間，孩子就發病了，差點救不回來，經 的，就會更大、更精準。
過一段時間的檢查摸索，最後用基因檢測方式， 幫助別人，不一定要在很富有的情況下才
查出孩子身上缺少對某種油脂分解的功能，而 去做，我記得有段時間家裡經濟沒有很好的時
這種油脂普遍存在各種食物，包含母乳，所以 候，我媽媽也每個月一百、兩百的捐給需要的
這孩子只能吃特殊配方的專用奶粉。 社福團體，媽媽說：「有多少，做多少，不要
我們以為，是否孩子就吃一輩子的特殊配 一直想要等到自己很有錢了，再來做。」
方食物，比較不方便而已？其實不然， 因為孩 幫助別人，會讓自己的靈魂更強大、人生
子無法吸收這類油脂，所以，在成長過程中多 更完美， 我可以做到，相信許多關注我在臉書
仰賴這類油脂來協助神經系統及各部的發展， 貼文的朋友，也有同樣的想法，歡迎您也來加
否則就無法繼續下去。然而，這些用來輔助孩 入我們，一起攜手幫助那些需要幫助的人。
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