Page 27 - 2022-23年度總監月報八月號
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而且他們必須每天注射成長激素，才能幫助他 已發現的罕見疾病有 260 多種，而有引進治療
們長肌肉，確保咀爵與行動的功能，成長激素 的藥只有 30 幾種，正在準備引進的還有 20 多
只能打到 16 歲，之後再繼續注射，小孩也不會 種，他們在關西所蓋的罕見家園，佔地3.5公頃，
繼續成長，只會維持在 16 歲的青少年模樣，所 要服務桃竹苗地區 1000 個罕病病友與其家庭。
以右邊小胖才會實際年齡是 29 歲，但看起來仍 參觀罕見家園的各項設施，包括各個功能
像國中生。 室，其中光兩個特殊浴室的造價就需花費 600
右邊的小胖名字叫毅程。毅程媽媽問左邊 萬。其他還有體適能室、烹飪教室、心理諮商
小胖（名叫翁海）爸爸：「他是什麼時候確診？」 室，可以觀賞雲霧繚繞的觀景臺，各處有著療
翁爸爸說：「2 個月時，在翁海發病時，喝奶因 癒設計的花園，以及 500 顆民間認養的桂花樹。
為肌肉發展不全，30cc 的牛奶要喝 2 小時才能 這一切的建造與精心設計都是為了幫助罕病家
喝完，確診後都改為使用滴管，一管一管的慢 庭，讓罕病病友的家人能有更多的喘息空間。
慢餵食。」 一天的罕病體驗活動非常有意義，也在我
後來媽媽帶毅程去上廁所，翁爸爸跟我說： 心中造成一定程度的衝擊，感恩父母生下健康
「比起翁海一開始就發現罹患小胖威利症，毅 的我們，感恩上蒼讓我們生下健康的孩子。
程是在 5 歲才確診，毅程媽媽真的是不知道吃 罕病基金會的志工與工作人員都非常的專
了多少苦，真的是令人心疼。」當下真正感受 業與充滿愛心，令人佩服，我們帶著滿滿的感
到罕病病友家人所需的喘息空間與時間。 動離去，心裡惦念著：我們能為他們多做些什
下午至關西即將落成的「罕見家園」參觀， 麼？
我們在禮堂舉行簡單的授贈儀式，財團法人罕
見疾病基金會創會會長向我們介紹，目前國內
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