Page 20 - 20-21年度總監月報十二月號

社會服務

在 10 年前為罕見疾病的醫療照護播下的希望種子， 11 月 28 日第三屆 LLB 身障兒童挑戰者盃公益棒球
透過當天牛部長的專題演講和現場職業參訪親身了 賽，這是由松智社的友好社 - 台北海洋扶輪社與罕病
解這個產學合作計畫的內容，除了更了解各種罕見疾 基金會及相關單位主辦，松智社也是協辦單位之一。
病之外，更是對於所有致力於罕病醫療未來的戰士充 去年參加的隊伍僅有 5 隊，今年參加隊伍增加到 7 隊
滿敬佩，這樣的產學合作計畫源自於對罕見疾病兒童 由各縣市腦性麻痺兒童與罕見疾病等身障兒童共同
一份份的愛心。 組成，計有台中勇敢小超人隊、台北罕見小勇士隊、
CP Joe 在公司的影片介紹中表示拯救罕病兒童這 新竹小光芒隊、高雄希望小太陽隊、台北大同愛奇
不只是一個長期的工作；也是永無止境的工作，令人 幻隊、台北腦麻小巨人、台北腦麻小水手隊等七隊
震撼的數據是僅 參賽。每隊從 8 到
有 5% 的罕見疾病 25 位球員不等，
有藥物治療或減 Buddy 志 工 與 大
緩其症狀；剩下 會志工、扶輪志工
的 95% 卻只能等 合計共有 198 位志
待，脆弱的生命 工，陪伴身障病童
就在這遙遙無期 參賽，為整個公益
的等待中消逝。 活動投入滿滿的愛
有些罕見疾病的 心。
發生率僅 1000 萬 比賽前幾天氣象
分之 1，牛部長表 預測都是下雨，主
示一輩子行醫， 辦單位裁判長與罕
可能從未曾見 病基金會副執行長
過，他卻必須牢 楊永祥還相約前一
記所有書上罕病 天去拜拜乞求老天
的所有可能性， 千萬不要下雨，因
也分享關於罕病 為病童是經不起淋
兒童的影片，我 雨的，果然應驗當
們以為理所當然 天只偶而下下毛毛
的健康機能，對 雨，也感謝現場有
罕病的孩童卻是一種奢求，他們也想要看看海有多 位參賽病友宇庭 ( 雨停 ) ，一出賽雨就停了，現場大
藍、山有多高、正常的坐立、有健康的皮膚 ...，這卻 家的熱情與狂熱絲毫不受氣候的影響。在球場上這些
是遙不可及的夢想，影片處處讓人動容落淚。 小朋友不會因為他們的身體行動障礙而放棄今天的
罕病家屬需要奔波各大醫院為罕病兒童確診疾病 任何一次打擊及跑壘的機會，不管身上裝有支架或輔
和症狀平均需要 7 年的時間，可以想像這些家庭為了 助器材，都堅持自己一定要跑完全程回到本壘完賽得
病童的奔波與憂慮，能有這樣的罕病研究和治療機構 分，堅毅不拔的精神畫面令人感動不已，身為正常人
協助這些家庭對疾病診斷、心理諮商會談、後續治療 的我們實在太幸福了，讓我們給這些小朋友與偉大的
與追蹤照護等等，為身在台灣的我們享有最專業和最 家長敬佩的掌聲與溫馨的協助，祝福他們在未來的人
完善的醫療和照護環境，是何等的幸福啊！ 生道路上要走得更平順、走得更快樂。
松智社罕病第三系列社服活動是來到新莊棒球場

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